Syver Blindheim har fått bred oppmerksomhet etter åpenhjertig å dele sin kamp med diagnosen JNCL, også kjent som barnedemens. Han begynte å miste synet som seksåring, ble helt blind i andre klasse, og sykdommen gir gradvis økende motoriske vansker og demens. Syver ble landskjent gjennom NRK-serien «Team Pølsa», hvor han og andre ungdommer med funksjonsnedsettelser utfordres både fysisk og mentalt med støtte og trening ledet av Øystein “Pølsa” Pettersen.

‍
Gjennom sin åpenhet, sitt mot og engasjement er Syver et stort forbilde for mange, og han har bidratt til å synliggjøre behovet for mer forskning på sjeldne sykdommer, hvor han samlet inn over 20 millioner kroner til forskning på barnedemens. Som Syver selv sier, «når andre vet at jeg er har barnedemens, er det lettere for de å gjøre sånn at jeg har det bra!» Han har et forbilledlig positivt fokus, og viser mye mot gjennom å ta kampen for ganske mange andre.

«Jeg må leve fullt ut hver dag, hvis jeg ikke gjør det kan det være at jeg ikke lever lengre!»